Le Centre de référence réunit un site coordonnateur, 10 sites constitutifs (CHU) et 25 Centres de compétence Maladies Rares (CCMR) qui assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile.
Sites du Centre de référenceCentres de compétence
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36 centres
Paris · CHU Paris, La Pitié-Salpêtrière
Médecin référent : Pr Philippe Charron
Bordeaux (Pessac) · CHU Bordeaux, Hôpital Haut-Lévêque
Médecin référent : Pr Patricia Réant
Marseille · CHU Marseille, Hôpital La Timone
Médecin référent : Pr Gilbert Habib
Nantes · CHU Nantes, Hôpital Nord Laennec
Médecin référent : Dr Nicolas Piriou
Boulogne-Billancourt · CHU Paris, Hôpital Ambroise Paré
Médecin référent : Pr Nicolas Mansencal
Paris · CHU Paris, Hôpital Bichat-Claude Bernard
Médecin référent : Pr Fabrice Extramiana
Paris · CHU Paris, Hôpital Européen Georges-Pompidou
Médecin référent : Pr Albert Hagège
Créteil · CHU Paris, Hôpital Henri-Mondor
Médecin référent : Pr Thibaud Damy
Paris · CHU Paris, Hôpital Necker-Enfants malades
Médecin référent : Dr Diala Khraiche
Rennes · CHU Rennes, Hôpital Pontchaillou
Médecin référent : Pr Erwan Donal
Toulouse · CHU Toulouse, Hôpital Rangueil
Médecin référent : Pr Philippe Maury
Amiens
Médecin référent : Maciej Kubala
Angers
Médecin référent : Gabriel Garcia
Besançon
Médecin référent : Marie-France Seronde
Brest
Médecin référent : Jacques Mansourati
Caen
Médecin référent : Fabien Labombarda
Clermont-Ferrand
Médecin référent : Guillaume Clerfond
Dijon
Médecin référent : Jean-Christophe Eicher
Guadeloupe
Médecin référent : Laurent Larifla
Grenoble
Médecin référent : Gilles Barone-Rochette
La Réunion
Médecin référent : Gaël Clerici
Lille
Médecin référent : Pascal de Groote (Cardiomyopathies) & Didier Klug (Troubles du rythme)
Limoges
Médecin référent : Victor Aboyan
Lyon
Médecin référent : Nathan Mewton
Martinique
Médecin référent : Astrid Monfort-Brafine
Montpellier
Médecin référent : François Roubille
Nancy
Médecin référent : Isabelle Magnin-Poull
Nice
Médecin référent : David Bertora
Nîmes
Médecin référent : Camille Soulier
Paris · Hôpital Lariboisière
Médecin référent : Damien Logeart
Paris · Hôpital Robert-Debré
Médecin référent : Constance Beyler
Plessis-Robinson · Hôpital Marie Lannelongue
Médecin référent : Alice Maltret
Reims
Médecin référent : François Lesaffre
Rouen
Médecin référent : Frédéric Anselme
Strasbourg
Médecin référent : Elise Schaeffer
Tours
Médecin référent : Anne Bernard
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Liste mise à jour le 27 octobre 2026
