Le Centre de référence pour les cardiomyopathies et les troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, plus communément appelé Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares, est organisé sous la forme d’un réseau pluridisciplinaire multi-site coordonné par le site coordonnateur du Pr Philippe Charron situé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Ce site coordonnateur assure la coordination de son réseau, qui comprend notamment : 10 sites constitutifs (CHU) qui possèdent une complémentarité d’expertise, de recours, de recherche et de formation ; 25 Centres de compétence Maladies Rares (CCMR) qui assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, permettant la mise en place d’un maillage territorial adapté.
Différentes compétences sont regroupées au sein du Centre de référence : cardiologues « d’adulte », interventionnels, rythmologues, cardiopédiatres, chirurgiens cardiaques, généticiens cliniciens, généticiens moléculaires, psychologues… au sein de onze Centres Hospitaliers Universitaires (CHU).
Grâce à la complémentarité des compétences réunies, le centre assure une prise en charge médicale globale des patients et de leurs apparentés pour de nombreuses pathologies cardiaques :
- Les cardiomyopathies d’origine génétique.
- Les troubles du rythme / de conduction d’origine génétique.
- Des maladies rares non génétiques telles que les myocardites, les amyloses non génétiques…
Au travers du label « Centre de référence » obtenu en 2004, le plan ministériel « Maladies Rares » permet au CRMR de développer des actions de soins, de formation et de recherche.
Le Centre de référence Maladies Rares fait partie de la Filière nationale de santé maladies rares Cardiogen, mise en place en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares.
Il est également membre du réseau européen de référence GUARD-HEART, qui regroupe les experts de 16 pays.
Le CRMR en quelques chiffres
- Plus de 17 000 patients distincts vus par an physiquement sur les sites.
- Plus de 9 300 tests génétiques réalisés par an au sein des laboratoires.
- Près de 375 publications référencées dans PubMed ces cinq dernières années.
