Les maladies cardiaques héréditaires ou rares
Les maladies prises en charge spécifiquement dans le cadre du Centre de référence sont nombreuses et peuvent être regroupées en cardiomyopathies d’une part, et en troubles du rythme ou de conduction d’autre…
LireLa génétique
Une maladie génétique est due à la présence d’une ou plusieurs mutations (ou variants pathogènes) sur un ou plusieurs gènes. Ces mutations sont présentes dès la naissance, et peuvent se transmettre d’une…
LireVotre prise en charge
L’équipe spécialisée du CRMR assure une prise en charge complète des maladies cardiaques héréditaires ou rares et coordonne tout le parcours de santé des patients et de leur famille grâce à la…
LireUn Serious Game pour adolescents & jeunes adultes
Le Serious Game « Cardio’Game Transition » est un jeu en ligne qui permet d’explorer 12 thématiques liées à la vie avec une maladie cardiaque héréditaire ou rare (cardiomyopathie / trouble du…
LireLes programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle…
LireLa prise en charge après une mort subite du sujet jeune
Les morts subites (en dehors de la mort subite du nourrisson) notamment du sujet jeune peuvent avoir une étiologie cardiaque et génétique. L’origine génétique est particulièrement fréquente avant l’âge de 40 ans.
LireSoutien psychologique
L’annonce et le quotidien avec une maladie cardiaque héréditaire ou rare peuvent avoir un impact physique mais aussi psychologique, pour les patients comme pour leur entourage.
LireDéfibrillateur
Le défibrillateur automatique implantable (DAI) a un rôle majeur pour prévenir un arrêt cardiaque.
LireMédico-social
La prise en charge médico-sociale est détaillée sur le site de la filière nationale de santé maladies rares Cardiogen. Vous y trouverez notamment des informations au sujet de :
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