L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Source : rapport OMS-Europe publié en 1996
Les programmes des sites du CRMR
Plusieurs sites constitutifs du CRMR ont créé un programme ETP à destination de leurs patients :
3 programmes, CRMR Paris / Necker-Enfants malades
- ETP Rythmologie : consignes aux porteurs de dispositifs cardiaques.
- ETP Transplantation cardiaque.
- ETP Cardiomyopathies.
Coeuriosity, CRMR Paris / Pitié-Salpêtrière (programme à venir)
Le CRMR de la Pitié-Salpêtrière, avec le soutien de la filière Cardiogen, a également développé le Serious Game Cardio’Game Transition, un jeu en ligne permettant d’explorer 12 thématiques liées à la vie avec une maladie cardiaque héréditaire ou rare (cardiomyopathie / trouble du rythme). Il est destiné aux adolescents et jeunes adultes.
