Chaque année, le dernier jour de février est consacré aux maladies rares. En 2027, la Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) a lieu le dimanche 28 février.
Une journée pour faire connaître les maladies rares
Créée en 2008 et coordonnée par EURORDIS, l’alliance européenne des associations de patients, cette journée mobilise chaque année des patients, des familles, des associations et des professionnels de santé dans le monde entier. Son but : mieux faire connaître les maladies rares et leurs conséquences sur la vie des personnes touchées, auprès du grand public comme des décideurs.
Les maladies rares en quelques chiffres
- En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
- Plus de 7 000 maladies rares sont connues à ce jour.
- En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées.
- Environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Les maladies cardiaques héréditaires ou rares
Le Centre de référence prend en charge deux grandes familles de maladies cardiaques rares : les cardiomyopathies et les troubles du rythme ou de la conduction. Il fait partie de la filière nationale Cardiogen et du réseau européen ERN GUARD-Heart.
Pour en savoir plus, consultez la page Les maladies cardiaques héréditaires ou rares, ou trouvez un centre près de chez vous dans l’annuaire des centres.
Pour aller plus loin
Le site officiel de la journée : rarediseaseday.org (en anglais).
